Tanker og vurderinger om årets rapport fra Kreftregisteret.
Dette er den tredje årsrapporten med statistikk for vår pasientgruppe. Kreftregisterets rapporter ble gjennomgått med den enkelte pasientforening i september. Jeg vil trekke fram noen av de punktene som jeg tenker kan være av almen interesse og som speiler noen av de spørsmål og utfordringer som møter pasienter og pårørende. Hele rapporten ligger på Kreftforeningens hjemmeside og kan hentes opp hvis man er interessert i tall og grafer.
Det er en relativt stabil forekomst av tilfeller for vår gruppe fra 1990 og fram til i dag, i overkant av 950 tilfeller i året. Det er få tilfeller diagnostisert før 45 årsalder. Det er en svak stigning i antall diagnostiserte for både menn og kvinner etter fylte 65 år.
I følge nasjonale retningslinjer for pankreaskreft (2021) er preoperativ kjemoterapi etablert som standardbehandling der man er usikker på om det er mulig å operere. Man håper det vil gjøre at flere pasienter vurderes som trygt å operere. Kjemoterapi gitt etter operasjon har vært anbefalt i nasjonale retningslinjer siden 2014, dette for å minske risikoen for tilbakefall. Hvilke medikament som skal gis og for hvor lenge, avgjøres av behandlende onkolog. Pasientens alder og almentilstand vil være retningsgivende for valget som tas.
Det er ingen signifikante forskjeller mellom opererende sykehus i Norge. Ansvarlig for kreftregisteret skriver i sin rapport: «Den store andelen pasienter som ikke mottar noen form for behandling (48%) bekrefter den høye sykdomsbyrden som foreligger allerede ved diagnosetidspunktet hos denne pasientgruppen.» Andelen tilsvarer øvrige rapporterte tall fra Europa. For de opererte har 1- og 5-års overlevelse økt til henholdsvis 80% og over 20%. For de ikke-opererte viser 1-års overlevelse en svak økning over tid, sannsynligvis på grunn bedre medisiner. 5-årsoverlevelse for ikke-opererte er uendret og det er den største gruppen. I rapporten lese vi også: «Dette er akseptable og gode tall sammenliknet med kohorter fra f.eks. Nederland og Sverige.»
«Tidlig diagnose gir bedre prognose.»
Våre pasienter har mange vurderinger hos fastlege i forkant av at diagnose stilles, i snitt 8 besøk siste 6.mnd. Hva pasienten har hatt av diffuse problemer tidligere står det ingenting om. Dette er en faktor som gir mye fortvilelse hos både pasient og pårørende. Spørsmålet «hva hvis…» skaper mange søvnløse netter og økt bekymring. Det er bra at vi har fått mer fokus på diagnosen, men vi trenger også en ny veiledning til hva fastleger skal sjekke hos disse pasientene, hvilke prøver som kan være nyttige. Det er for mange pasienter som går for lenge med diagnosen «irritabel tarm». Hva mener Helsenorge med begrepet «begrunnet mistanke» som grunnlag for videre henvisning til spesialisthelsetjenesten?
Pankreaskreft er en alvorlig diagnose. For mange pasienter er sykdomsperioden kort. Et tett og godt samarbeid mellom pasient, onkolog, fastlege og kommunens kreftkoordinator er avgjørende for at pasienten skal få en trygg avslutning på livet. Dette samarbeidet er minst like viktig for de pårørende, de som skal leve videre.
Torunn Ones Narvestad
Brukerrepresentant for PKNN i Kreftregister
