PKNN 10 år – MyPath takker for et godt og viktig samarbeid

I anledning Pankreaskreftnettverk Norges (PKNN) 10-årsjubileum ønsker vi i prosjekt–gruppen MyPath ved Oslo universitetssykehus å rette en stor takk til PKNN og deres brukerrepresentanter. Samarbeidet med dere har vært avgjørende i utviklingen av prosjektet.

Mange kreftpasienter opplever at oppfølgingen i helsevesenet først og fremst handler om selve sykdommen og behandlingen. I MyPath ønsker vi også å løfte frem hvordan det er å få en kreftdiagnose og hvordan det påvirker hverdagen, familien og livet som helhet. Målet vårt er å gi pasientene et verktøy som gjør det lettere å ta opp disse temaene i samtaler med helsepersonell.

Hva er MyPath?

MyPath er et nytt digitalt verktøy som gir pasienter mulighet til å rapportere inn plager og symptomer hjemmefra, i forkant av planlagte konsultasjoner på sykehuset. Dette kan være fysiske symptomer på selve sykdommen eller behandlingen, men også psykiske, emosjonelle og eksistensielle utfordringer, samt hvordan sykdommen påvirker familielivet.

Informasjonen sendes direkte til helsepersonell på sykehuset, slik at de kan forberede konsultasjonen med utgangspunkt i pasientens behov. Dette kaller vi digital, pasientsentrert oppfølging. En oppfølging der pasienten får større innflytelse over innholdet i konsultasjonen, og hvor samtalen i større grad tar utgangspunkt i hele mennesket, ikke bare sykdommen.

Brukermedvirkning gjør løsningen bedre

For å lykkes med digitale løsninger i helsetjenesten er tett samarbeid helt avgjørende. Forskere, helsepersonell og utviklere må jobbe sammen, men aller viktigst er involvering av pasienter og pårørende. Løsninger som ikke oppleves som nyttige eller enkle å bruke, blir sjelden brukt over tid.

«Digitale verktøy bør utvikles sammen med dem som faktisk skal bruke dem. Når pasienter og pårørende ikke blir involvert, risikerer man løsninger som ikke treffer behovene deres. Samarbeidet med PKNN har gitt oss viktig innsikt i hva pasientene selv opplever som viktig i møte med helsevesenet, og hvordan de ser for seg at digitale verktøy kan bidra til å møte behovene deres»
– Elias David Lundereng, kreftsykepleier og doktorgradskandidat i MyPath

Gjennom samarbeidet med PKNN har vi fått verdifulle innspill fra både brukerrepresentanter og medlemmer. De har deltatt i arbeidsmøter, gitt konkrete tilbakemeldinger på innhold og utforming, og holdt presentasjoner for forskere og andre brukerrepresentanter. Detter harbidratt til at vi utvikler en løsning som er relevant, forståelig og tilpasset pasientenes faktiske behov.

Erfaringer fra klinisk bruk

MyPath er nå tatt i bruk ved Oslo universitetssykehus og tilbys alle nydiagnostiserte pasienter med bukspyttkjertelkreft ved kreftavdelingen på Radiumhospitalet. Erfaringene så langt er positive.

Helsepersonell opplever at verktøyet gir bedre oversikt over pasientenes situasjon før første konsultasjon, og gjør det lettere å sette inn riktige tiltak tidlig.

«Jeg ser ofte at pasienter kommer til første konsultasjon med mange symptomer og plager. Da kan mye av tiden gå med til å håndtere det akutte, og behandlingsstart må noen ganger utsettes. Når vi kartlegger symptomene i forkant, kan vi sette inn tiltak tidligere og komme raskere i gang med behandlingen.»
– Olav Dajani, kreftlege og forsker i MyPath

Videre utvikling

Arbeidet stopper ikke med innføringen av verktøyet. Det kommende året vil MyPath videreutvikles gjennom evalueringer, intervjuer og fortsatt brukermedvirkning. Målet er å sikre at løsningen gir best mulig støtte – både for pasienter, pårørende og klinikere.

Vi ser frem til videre samutvikling og samarbeid med PKNN.

Gratulerer så mye med 10-årsjubileet!